Propuesta tema semanal

Hola Cushingner@s!
Hemos decidido que cada semana podemos proponer un tema para daros información y que vosotros podáis participar opinando, comentando o preguntando dudas que entre todos podamos resolver. Solo tenéis que escribir en el recuadro de comentarios.
Para empezar la próxima semana trataremos testimonios de personas que tienen o han tenido Cushing. El lunes os presentaremos un testimonio y a partir de él queremos que todos los que os animéis escribáis  el vuestro.
Podéis enviarnos también a nuestro email temas que tenéis interés en que tratemos.
Agradeceros los mensajes de apoyo que hemos recibido y recordaros que no estáis solos!

Testimonios: Mar, 16 años

La semana pasada propusimos la idea de tener un tema semanal. Esta como ya sabéis son los TESTIMONIOS, podéis publicarlos de forma anónima o con vuestros perfiles visibles. Creemos que es un buena forma de dar a conocer historias que pueden enriquecernos a todos, y a muchos haceros sentir que no estáis solos.Os animamos a participar y dejar en comentarios vuestras historias, dudas o sensaciones.

A continuación os dejamos el testimonio de una de las fundadoras de la asociación, que personalmente quiere dedicárselo a Mar, un valiente chica de 16 años que hace poco nos escribió y nos recordó que por personas como ella es por las que esta asociación tenia que existir. Gracias Mar.

Mi andadura empezó desde muy joven, seguramente como muchos de vosotros pase por casi todos los especialistas del hospital. Lo más desolador fue mi primera cita con la endocrina, llegue con obesidad tipo 3 (107,5 kg),  facies rojizas y de “luna llena”,estrías rojo-vinosas en abdomen,flancos y axilas.

Me hicieron un Test de frenado con dexametasona,en una primera instancia no frena, en un segundo test frena; y con solo esto firmaron mi sentencia de muerte. Se descarta Cushing. 

Un año más tarde me dieron el alta con 90 kg un peso aceptable para mi salud según me dijeron.

Al mes siguiente tuve la primera cita con Nefrología. Diagnostico hipertensión esencial con solo 25 años. Visualizan un nódulo suprarrenal derecho, pero endocrinología descarto Síndrome de Cushing. Os adelanto que no soy hipertensa era un síntoma del Cushing.

Mi andadura por especialistas y tratamientos continuo unos cinco años más, hasta que en septiembre del 2013, a los 30 años de edad y en una de mis habituales visitas a urgencias por problemas óseos y con una tensión sumamente alta; tuve la suerte de que los especialistas del turno de urgencias de aquella tarde se pararon a mirarme por primera vez en muchos años. Me quede ingresada porque mis bajos niveles de potasio era alarmantes.

 A la mañana siguiente ingrese en nefrología que solicito interconsulta con endocrinología. Y tras días de pruebas fue cuando por primera vez alguien me hablo del Síndrome de Cushing.

Lo que paso a partir de ahí es otra larga y compleja historia que algún día os contare.

Mi intención con este relato es concienciar de lo difícil que es diagnosticar el Síndrome de Cushing y lo difícil que nos lo ponen muchas veces. Ojala hubiera leído un testimonio como este en el 2008, podría haber tenido una oportunidad, exigido más pruebas; y las secuelas que sufro posiblemente serían menores. Aún así soy una afortunada porque yo puedo contarlo, otros no han tenido tanta suerte.

Os animo a que escribáis vuestras vivencias, aquello que necesitáis contar y que otros necesitan leer.

Redes Sociales Asociación Cushing

Hoy os presentamos nuestras redes sociales disponibles, muchos ya conocéis nuestra página de  Facebook  https://www.facebook.com/AsociacionCushing/ donde encontraréis información general de la Asociación y los eventos.
Informamos de una novedad a nuestros seguidores más fieles, ya tenemos cuenta en Instagrampara compartir todas las fotos de nuestras actividades https://www.instagram.com/asociacioncushing/
Estamos en el desarrollo de la página web, en la que podréis encontrar información sobre la Asociación y sus integrantes, sobre los socios y como serlo, la enfermedad, las actividades, acceso directo a nuestras redes sociales y contacto.
Además tenemos el proyecto de desarrollar nuestra actividad en otras redes como twitter yyoutube.
Muchas gracias a todos por vuestra colaboración y entrega.

Presentación Asociación Cushing España

La Asociación Cushing España es una Asociación sin ánimo de lucro para dar apoyo a los afectados y visibilidad a la enfermedad.
 
 Con sede en el Principado de Asturias y ámbito de actuación Nacional.
Los fines de la Asociación Cushing España son proporcionar apoyo emocional a sus miembros, fomentar el estudio de la enfermedad, darla a conocer y buscar herramientas para ayudar a superarla o sobrellevarla con dignidad.

Para la consecución de nuestros objetivos realizamos actividades reivindicativas,  publicaciones periódicasactividades formativas y sociales, así como apoyo emocional facilitando el encuentro entre personas que han sufrido o sufren la misma situación.

Promovemos el acercamiento de la comunidad de profesionales de la medicina con el fin de tender puentes para la colaboración en los aspectos referentes a esta rara enfermedad.

Este blog pretende ser una herramienta más para la Asociación, la forma más práctica de acercarnos a todos vosotros, publicaremos información sobre nuestros eventos y actividades además de testimonios,noticias y dudas surgidas en el camino.