Asociación Cushing España en el XXIX Congreso Nacional SED Oviedo

La Asociación Cushing Españana ha estado en el  XXIX Congreso Nacional de la SED Oviedo. Dando visibilidad a la Asociación y a la Enfermedad.

Buenas tardes Cushingner@s!

Como os comentamos ayer en el blog, puedes ver la publicación aquí, la Asociación Cushing España asistió hoy al XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes, que se ha celebrado durante estos días en Oviedo.

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XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes

Esta semana se organiza el  XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes en Oviedo. La Asociación Cushing España estará presente para dar a conocer a la asociación y a la enfermedad. El sábado 21 estaremos allí para recibiros a todos los que queráis asistir.

Buenas tardes Cushingner@s!

Esta semana se organiza el  XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes en Oviedo.

Estos días el congreso esta dedicado a los profesionales donde los médicos especialistas podrán acceder a nuestro primer folleto “La historia de Ana” en colaboración con HRAPharma.

Este Sábado 21 en el encuentro con pacientes y estaremos presentes con este folleto y un nuevo folleto informativo de la Asociación que esta ya en imprenta.

En los próximos días os presentaremos el nuevo folleto, os proporcionaremos información relevante al encuentro y fotografías que compartiremos en nuestras redes sociales, síguenos en Facebook, Instagram y Google+ para no perderte nada.

Aprovechamos para informaros que se han producido cambios en la Junta Directiva de la Asociación Cushing España. Tenemos nueva secretaria y nueva tesorera.

También estamos reformando la página web actualmente en renovación para ofreceros nuevos contenidos. Os adelantamos nuestra intención de crear un área privada para socios ofreciéndoles contenidos y ventajas exclusivas.

Agradeceros a todos los que habéis confiado en nosotros este primer año de vida sin pedir nada a cambio más que apoyo emocional y habéis apostado por un proyecto altruista que beneficiara a todos los que padecemos la enfermedad de Cushing tanto familiares como pacientes.

Tenemos más novedades

Será la creación de grupos de apoyo en las diferentes comunidades autónomas empezando por comunidades y ciudades que ya tengan un amplio número de socios como Madrid o Barcelona.

Grupos que se irán ampliando al resto de comunidades según se vayan creando suficientes socios en cada una de ellas. El fin de estos grupos es compartir experiencias, apoyarnos y ayudarnos buscando un beneficio mutuo. También se llevaran a cabo actividades para fortalecer los lazos y promover el autoconocimiento de pacientes y familiares.

Proyectos futuros

Dentro de los proyectos futuros esta dar visibilidad a la Enfermedad frente a la sociedad con diferentes eventos de los que os tendremos al tanto incluyendo difusión en los medios de comunicación.

Retomaremos también las entradas del blog semanales y la creación de nuevo material informativo.

Finalmente en unos meses se confirmara nuestra entrada en FEDER Federación Española de Enfermedades Raras como miembros de pleno derecho y pudiendo disfrutar de todas las ventajas que la Federación proporciona a sus federados.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

 

Testimonios: María, Estados Unidos, 32 años

Este testimonio de cushing es una traducción de una persona afectada por la Enfermedad de Cushing en Estados Unidos. La traducción es de la página web www.rarediseaseday.org. Podeís leer la historia original en el enlace.

Hola, mi nombre es Maria, tengo 32 años, tengo el síndrome de Cushing y esta es mi historia. 

Soy de Bogotá, Colombia, sí! ¡La tierra del buen café! Pero he hecho de Portland, Oregon, mi hogar. 

Ni siquiera sé por dónde empezar porque no estoy muy seguro de cuándo comenzó todo este suplicio. Fui bailarina en la escuela secundaria, no fue fácil, tuve que cuidar muy bien mi cuerpo como te puedes imaginar, limitar las calorías y ensayar como loca, siempre fui buena alumna con buenas calificaciones pero sin amigos . Creo que esto fue cuando todo comenzó, la autoestima tambaleante, los gritos de la maestra tratando de sacar la perfección de mí en todo momento y la competencia por los más bonitos y simplemente mejores. qué triste. Solo tenía 13 años.

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Ofertas de trabajo Kiabi.

Desde Asociación Cushing España con la colaboración de FEDER queremos informaros que tenemos abierta una bolsa de empleo para ofreceros ofertas de trabajo y favorecer la inserción laboral de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

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Día Mundial de la Enfermedad de Cushing 2018

Hoy 8 de Abril del 2018 se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Cushing. Desde la Asociación Cushing España queremos compartir con vosotros el primer folleto creado por la asociación con la colaboración  de HRAPharma.



Con objetivo de dar difusión a la enfermedad de cushing a través del testimonio de Ana, ejemplo de la lucha de todos los que padecemos esta enfermedad. Esperamos que sirva para concienciar a la población sobre esta poco frecuente enfermedad y sirva de apoyo a los que han sido diagnosticados.

Podéis ver más testimonios como el que contamos en este folleto en nuestra sección de testimonios.

También  queremos informaros que habrá importantes cambios y avances en la Asociación Cushing España. Durante estas semanas os iremos informando de todas las novedades.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!!