Asociación Cushing España en el XXIX Congreso Nacional SED Oviedo

La Asociación Cushing Españana ha estado en el  XXIX Congreso Nacional de la SED Oviedo. Dando visibilidad a la Asociación y a la Enfermedad.

Buenas tardes Cushingner@s!

Como os comentamos ayer en el blog, puedes ver la publicación aquí, la Asociación Cushing España asistió hoy al XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes, que se ha celebrado durante estos días en Oviedo.

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XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes

Esta semana se organiza el  XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes en Oviedo. La Asociación Cushing España estará presente para dar a conocer a la asociación y a la enfermedad. El sábado 21 estaremos allí para recibiros a todos los que queráis asistir.

Buenas tardes Cushingner@s!

Esta semana se organiza el  XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes en Oviedo.

Estos días el congreso esta dedicado a los profesionales donde los médicos especialistas podrán acceder a nuestro primer folleto “La historia de Ana” en colaboración con HRAPharma.

Este Sábado 21 en el encuentro con pacientes y estaremos presentes con este folleto y un nuevo folleto informativo de la Asociación que esta ya en imprenta.

En los próximos días os presentaremos el nuevo folleto, os proporcionaremos información relevante al encuentro y fotografías que compartiremos en nuestras redes sociales, síguenos en Facebook, Instagram y Google+ para no perderte nada.

Aprovechamos para informaros que se han producido cambios en la Junta Directiva de la Asociación Cushing España. Tenemos nueva secretaria y nueva tesorera.

También estamos reformando la página web actualmente en renovación para ofreceros nuevos contenidos. Os adelantamos nuestra intención de crear un área privada para socios ofreciéndoles contenidos y ventajas exclusivas.

Agradeceros a todos los que habéis confiado en nosotros este primer año de vida sin pedir nada a cambio más que apoyo emocional y habéis apostado por un proyecto altruista que beneficiara a todos los que padecemos la enfermedad de Cushing tanto familiares como pacientes.

Tenemos más novedades

Será la creación de grupos de apoyo en las diferentes comunidades autónomas empezando por comunidades y ciudades que ya tengan un amplio número de socios como Madrid o Barcelona.

Grupos que se irán ampliando al resto de comunidades según se vayan creando suficientes socios en cada una de ellas. El fin de estos grupos es compartir experiencias, apoyarnos y ayudarnos buscando un beneficio mutuo. También se llevaran a cabo actividades para fortalecer los lazos y promover el autoconocimiento de pacientes y familiares.

Proyectos futuros

Dentro de los proyectos futuros esta dar visibilidad a la Enfermedad frente a la sociedad con diferentes eventos de los que os tendremos al tanto incluyendo difusión en los medios de comunicación.

Retomaremos también las entradas del blog semanales y la creación de nuevo material informativo.

Finalmente en unos meses se confirmara nuestra entrada en FEDER Federación Española de Enfermedades Raras como miembros de pleno derecho y pudiendo disfrutar de todas las ventajas que la Federación proporciona a sus federados.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

 

Ofertas de trabajo Kiabi.

Desde Asociación Cushing España con la colaboración de FEDER queremos informaros que tenemos abierta una bolsa de empleo para ofreceros ofertas de trabajo y favorecer la inserción laboral de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

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Día Mundial de la Enfermedad de Cushing 2018

Hoy 8 de Abril del 2018 se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Cushing. Desde la Asociación Cushing España queremos compartir con vosotros el primer folleto creado por la asociación con la colaboración  de HRAPharma.



Con objetivo de dar difusión a la enfermedad de cushing a través del testimonio de Ana, ejemplo de la lucha de todos los que padecemos esta enfermedad. Esperamos que sirva para concienciar a la población sobre esta poco frecuente enfermedad y sirva de apoyo a los que han sido diagnosticados.

Podéis ver más testimonios como el que contamos en este folleto en nuestra sección de testimonios.

También  queremos informaros que habrá importantes cambios y avances en la Asociación Cushing España. Durante estas semanas os iremos informando de todas las novedades.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

Testimonios: Tatiana 32 años

Esta semana hemos decidido cambiar el tema a tratar por un testimonio personal copiado del Facebook de Tatiana una de las fundadoras de la Asociación. Resume muy bien el sentimiento de mucho de nosotros tras la operación y el proceso de recuperación. Esperamos que os sirva al menos para saber que no estáis solos y que todos pasamos por un proceso similar y os invitamos a que nos dejéis los vuestros. ¡Felices fiestas!

Gracias nuevamente a todos por vuestro apoyo en este nuevo escalón como dice mi buena amiga Cris.

Un año y un mes después de la operación ya por fin estoy totalmente liberada de pastillas y tratamientos, ahora solo queda que la maquinaria empiece a funcionar por si sola jeje.

En estos momentos que tampoco están siendo fáciles pero que esperemos sean la ultima etapa a la recuperación al menos toda la posible, quiero daros las gracias por estar a mi lado, por entender mis momentos chungos mejor que yo misma, por no perder nunca la calma y lo que es mejor; la sonrisa. Por entender que el señor Cushing en alguna ocasión no te deja ser tu misma y en muchas otras simplemente no te deja nada.

A mis amigos más cercanos los de ahora y las de siempre que son mi verdadera familia, por tener una paciencia increíble ante algo tan sumamente difícil de entender sin tener la experiencia de vivirlo y aun así siendo capaces de veniros a casa antes de tiempo cuando veis en mi cara que ya llego a mi limite, por no perder la paciencia cuando tengo esos días tontos que yo no controlo y por no dejar jamas pase lo que pase de seguir andando conmigo el camino.

A mis cushingneros que entendéis mejor que nadie lo que es tener una lucha diaria sobretodo Ana a la que le subo la factura del teléfono todos los meses, y en especial a mis asturianas cushingneras , que tal vez por la ventaja de estar cerca son a día de hoy mi mayor apoyo en el día a día, para no sentir que soy una marciana, para dar fe de que por muy inverosímil que parezcan algunas cosas son normales para nosotras.

Con ellas las etapas parecen solo eso, etapas, y gracias a ellas creo que esto, a pesar de todo, tiene la gran ventaja de que estén en mi vida. Y por ultimo a todos vosotros a los que por circunstancias veo menos o estáis en la distancia.

Gracias, por vuestro cariño,por vuestro apoyo, me siento muy afortunada de que seáis muchos los que os preocupáis.

Espero que en un futuro no muy lejano el próximo comunicado sea para deciros que todo esta bien, de lo que no me cansare es de daros las GRACIAS


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

Formamos parte del Registro Nacional de Asociaciones

Esta semana tenemos buenas noticias que daros!

Nos ha llegado la carta que estábamos esperando, estamos oficialmente inscritos en el registro nacional de asociaciones.

Hemos tenido una reunión de la junta directiva y se decidió esperar para publicar la página web oficial y habilitar la opción de socios hasta hablar con especialistas que quieran colaborar con nosotros para daros mayor cobertura y encontrar profesionales que estén dispuestos en investigar en la enfermedad. La cuota de socios que se considero oportuna es 10 euros al año para que sea accesible a todos.

Ahora os pedimos que nos deis vuestra opinión, para saber que opináis y que os interesaría que la asociación hiciera, en que os gustaría que se invirtiera.

Así que si tenéis ideas de proyectos o actividades por favor hacérnoslas llegar a través de los comentarios o en nuestro email asociacioncushing@gmail.com, os pedimos la máxima participación porque Asociación Cushing España la formamos todos con voz y voto.

Felices reyes cushingner@s!


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

Redes Sociales Asociación Cushing

Hoy os presentamos nuestras redes sociales disponibles, muchos ya conocéis nuestra página de  Facebook  https://www.facebook.com/AsociacionCushing/ donde encontraréis información general de la Asociación y los eventos.
Informamos de una novedad a nuestros seguidores más fieles, ya tenemos cuenta en Instagrampara compartir todas las fotos de nuestras actividades https://www.instagram.com/asociacioncushing/
Estamos en el desarrollo de la página web, en la que podréis encontrar información sobre la Asociación y sus integrantes, sobre los socios y como serlo, la enfermedad, las actividades, acceso directo a nuestras redes sociales y contacto.
Además tenemos el proyecto de desarrollar nuestra actividad en otras redes como twitter yyoutube.
Muchas gracias a todos por vuestra colaboración y entrega.

Presentación Asociación Cushing España

La Asociación Cushing España es una Asociación sin ánimo de lucro para dar apoyo a los afectados y visibilidad a la enfermedad.
 
 Con sede en el Principado de Asturias y ámbito de actuación Nacional.
Los fines de la Asociación Cushing España son proporcionar apoyo emocional a sus miembros, fomentar el estudio de la enfermedad, darla a conocer y buscar herramientas para ayudar a superarla o sobrellevarla con dignidad.

Para la consecución de nuestros objetivos realizamos actividades reivindicativas,  publicaciones periódicasactividades formativas y sociales, así como apoyo emocional facilitando el encuentro entre personas que han sufrido o sufren la misma situación.

Promovemos el acercamiento de la comunidad de profesionales de la medicina con el fin de tender puentes para la colaboración en los aspectos referentes a esta rara enfermedad.

Este blog pretende ser una herramienta más para la Asociación, la forma más práctica de acercarnos a todos vosotros, publicaremos información sobre nuestros eventos y actividades además de testimonios,noticias y dudas surgidas en el camino.