Testimonios: María, Estados Unidos, 32 años

Este testimonio de cushing es una traducción de una persona afectada por la Enfermedad de Cushing en Estados Unidos. La traducción es de la página web www.rarediseaseday.org. Podeís leer la historia original en el enlace.

Hola, mi nombre es Maria, tengo 32 años, tengo el síndrome de Cushing y esta es mi historia. 

Soy de Bogotá, Colombia, sí! ¡La tierra del buen café! Pero he hecho de Portland, Oregon, mi hogar. 

Ni siquiera sé por dónde empezar porque no estoy muy seguro de cuándo comenzó todo este suplicio. Fui bailarina en la escuela secundaria, no fue fácil, tuve que cuidar muy bien mi cuerpo como te puedes imaginar, limitar las calorías y ensayar como loca, siempre fui buena alumna con buenas calificaciones pero sin amigos . Creo que esto fue cuando todo comenzó, la autoestima tambaleante, los gritos de la maestra tratando de sacar la perfección de mí en todo momento y la competencia por los más bonitos y simplemente mejores. qué triste. Solo tenía 13 años.

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Testimonios: Tatiana 32 años

Esta semana hemos decidido cambiar el tema a tratar por un testimonio personal copiado del Facebook de Tatiana una de las fundadoras de la Asociación. Resume muy bien el sentimiento de mucho de nosotros tras la operación y el proceso de recuperación. Esperamos que os sirva al menos para saber que no estáis solos y que todos pasamos por un proceso similar y os invitamos a que nos dejéis los vuestros. ¡Felices fiestas!

Gracias nuevamente a todos por vuestro apoyo en este nuevo escalón como dice mi buena amiga Cris.

Un año y un mes después de la operación ya por fin estoy totalmente liberada de pastillas y tratamientos, ahora solo queda que la maquinaria empiece a funcionar por si sola jeje.

En estos momentos que tampoco están siendo fáciles pero que esperemos sean la ultima etapa a la recuperación al menos toda la posible, quiero daros las gracias por estar a mi lado, por entender mis momentos chungos mejor que yo misma, por no perder nunca la calma y lo que es mejor; la sonrisa. Por entender que el señor Cushing en alguna ocasión no te deja ser tu misma y en muchas otras simplemente no te deja nada.

A mis amigos más cercanos los de ahora y las de siempre que son mi verdadera familia, por tener una paciencia increíble ante algo tan sumamente difícil de entender sin tener la experiencia de vivirlo y aun así siendo capaces de veniros a casa antes de tiempo cuando veis en mi cara que ya llego a mi limite, por no perder la paciencia cuando tengo esos días tontos que yo no controlo y por no dejar jamas pase lo que pase de seguir andando conmigo el camino.

A mis cushingneros que entendéis mejor que nadie lo que es tener una lucha diaria sobretodo Ana a la que le subo la factura del teléfono todos los meses, y en especial a mis asturianas cushingneras , que tal vez por la ventaja de estar cerca son a día de hoy mi mayor apoyo en el día a día, para no sentir que soy una marciana, para dar fe de que por muy inverosímil que parezcan algunas cosas son normales para nosotras.

Con ellas las etapas parecen solo eso, etapas, y gracias a ellas creo que esto, a pesar de todo, tiene la gran ventaja de que estén en mi vida. Y por ultimo a todos vosotros a los que por circunstancias veo menos o estáis en la distancia.

Gracias, por vuestro cariño,por vuestro apoyo, me siento muy afortunada de que seáis muchos los que os preocupáis.

Espero que en un futuro no muy lejano el próximo comunicado sea para deciros que todo esta bien, de lo que no me cansare es de daros las GRACIAS


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

Testimonios: Anónima

Lo primero felicitaros las fiestas. Os deseamos un año nuevo lleno de salud y alegría.

Esta semana hemos conocido el caso de una chica que nos llena de esperanza en estas fechas.

Es un ejemplo de como se deberían hacer bien las cosas, ojalá todos los casos de Cushing fueran tratados igual. Fue un diagnostico rápido y eficaz , después de ser madre los médicos detectaron unos niveles muy altos de cortisol. Rápidamente sospecharon un Cushing, le hicieron las pruebas pertinentes incluidas la dexametasona que en dos ocasiones le dio un falso negativo, pero tuvo la gran suerte de estar en manos de buenos profesionales que le repitieron la prueba con diferente dosis hasta en tres ocasiones y por fin dio el positivo real.  En la resonancia detectaron fácilmente el adenoma de hipófisis.

En unos meses ya esta diagnosticada y esperando el día de la operación que será tras las fiesta navideñas. Deseamos de corazón que todo salga bien, desde aquí le mandamos nuestro apoyo y cariño. Nos alegro mucho conocer este caso, esperemos que en el futuro la mayoría sean así.

Por eso hay que seguir luchando por dar a conocer la enfermedad, que la sociedad y los profesionales de la medicina nos conozcan y escuchen nuestra voz porque seguro que somos muchos más de los que se pueden imaginar. Siempre juntos seremos más fuertes.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

Propuesta tema semanal

Hola Cushingner@s!
Hemos decidido que cada semana podemos proponer un tema para daros información y que vosotros podáis participar opinando, comentando o preguntando dudas que entre todos podamos resolver. Solo tenéis que escribir en el recuadro de comentarios.
Para empezar la próxima semana trataremos testimonios de personas que tienen o han tenido Cushing. El lunes os presentaremos un testimonio y a partir de él queremos que todos los que os animéis escribáis  el vuestro.
Podéis enviarnos también a nuestro email temas que tenéis interés en que tratemos.
Agradeceros los mensajes de apoyo que hemos recibido y recordaros que no estáis solos!

Testimonios: Mar, 16 años

La semana pasada propusimos la idea de tener un tema semanal. Esta como ya sabéis son los TESTIMONIOS, podéis publicarlos de forma anónima o con vuestros perfiles visibles. Creemos que es un buena forma de dar a conocer historias que pueden enriquecernos a todos, y a muchos haceros sentir que no estáis solos.Os animamos a participar y dejar en comentarios vuestras historias, dudas o sensaciones.

A continuación os dejamos el testimonio de una de las fundadoras de la asociación, que personalmente quiere dedicárselo a Mar, un valiente chica de 16 años que hace poco nos escribió y nos recordó que por personas como ella es por las que esta asociación tenia que existir. Gracias Mar.

Mi andadura empezó desde muy joven, seguramente como muchos de vosotros pase por casi todos los especialistas del hospital. Lo más desolador fue mi primera cita con la endocrina, llegue con obesidad tipo 3 (107,5 kg),  facies rojizas y de “luna llena”,estrías rojo-vinosas en abdomen,flancos y axilas.

Me hicieron un Test de frenado con dexametasona,en una primera instancia no frena, en un segundo test frena; y con solo esto firmaron mi sentencia de muerte. Se descarta Cushing. 

Un año más tarde me dieron el alta con 90 kg un peso aceptable para mi salud según me dijeron.

Al mes siguiente tuve la primera cita con Nefrología. Diagnostico hipertensión esencial con solo 25 años. Visualizan un nódulo suprarrenal derecho, pero endocrinología descarto Síndrome de Cushing. Os adelanto que no soy hipertensa era un síntoma del Cushing.

Mi andadura por especialistas y tratamientos continuo unos cinco años más, hasta que en septiembre del 2013, a los 30 años de edad y en una de mis habituales visitas a urgencias por problemas óseos y con una tensión sumamente alta; tuve la suerte de que los especialistas del turno de urgencias de aquella tarde se pararon a mirarme por primera vez en muchos años. Me quede ingresada porque mis bajos niveles de potasio era alarmantes.

 A la mañana siguiente ingrese en nefrología que solicito interconsulta con endocrinología. Y tras días de pruebas fue cuando por primera vez alguien me hablo del Síndrome de Cushing.

Lo que paso a partir de ahí es otra larga y compleja historia que algún día os contare.

Mi intención con este relato es concienciar de lo difícil que es diagnosticar el Síndrome de Cushing y lo difícil que nos lo ponen muchas veces. Ojala hubiera leído un testimonio como este en el 2008, podría haber tenido una oportunidad, exigido más pruebas; y las secuelas que sufro posiblemente serían menores. Aún así soy una afortunada porque yo puedo contarlo, otros no han tenido tanta suerte.

Os animo a que escribáis vuestras vivencias, aquello que necesitáis contar y que otros necesitan leer.