Testimonios: María, Estados Unidos, 32 años

Este testimonio de cushing es una traducción de una persona afectada por la Enfermedad de Cushing en Estados Unidos. La traducción es de la página web www.rarediseaseday.org. Podeís leer la historia original en el enlace.

Hola, mi nombre es Maria, tengo 32 años, tengo el síndrome de Cushing y esta es mi historia. 

Soy de Bogotá, Colombia, sí! ¡La tierra del buen café! Pero he hecho de Portland, Oregon, mi hogar. 

Ni siquiera sé por dónde empezar porque no estoy muy seguro de cuándo comenzó todo este suplicio. Fui bailarina en la escuela secundaria, no fue fácil, tuve que cuidar muy bien mi cuerpo como te puedes imaginar, limitar las calorías y ensayar como loca, siempre fui buena alumna con buenas calificaciones pero sin amigos . Creo que esto fue cuando todo comenzó, la autoestima tambaleante, los gritos de la maestra tratando de sacar la perfección de mí en todo momento y la competencia por los más bonitos y simplemente mejores. qué triste. Solo tenía 13 años.

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Me casé y como parte de nuestros pasatiempos hicimos todo al aire libre, y especialmente para mí todo lo que requería un casco; carreras, triatlones y mucha natación me mantuvieron en forma a lo largo de mis primeros años de casados; y luego comencé a ganar peso como si estuviera pasando de moda. No tenía idea de por qué; No estaba comiendo más y no estaba haciendo menos ejercicio. También fui muy buena en mantenerme responsable de mi consumo de calorías y producción durante toda la actividad, así que realmente no tenía ni idea, donde la ecuación era desequilibrada, pero toda mi vida diaria y normal fue al retrete porque un día de repente tuve sobrepeso, bueno, obesidad mórbida. Puedes preguntarme cuánto tiempo pasó entre ser una talla 0 y convertirse oficialmente en una persona con obesidad mórbida y mi respuesta será que no estoy segura, solo recuerdo una cita con el Doctor,

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Solía ​​llorar solo en los vestuarios porque no me sentaba bien, empecé a sentirme mal con mi acné, mi figura, todas mis lindas ropas que parecían encajarían en una de mis piernas, comencé a llorar a diario, a esconderme de las personas, me convertí en un cuerpo hogareño, en sudaderas todo el tiempo, pijamas, sin maquillaje, sin interés en arreglar algo que consideraba roto para siempre. ¡Mi esposo era el único que estaba a mi lado, talla 0, 4, 10 o talla 18, siempre estuvo conmigo! Realmente creo que sin él me habría dado por vencida, mi familia estaba tan avergonzada de mí, de mis “hábitos poco saludables” de mi peso, de mi apariencia, como ves en Colombia tienes que pertenecer a un cierto prototipo de belleza o eres descartada, no hay lugar para lo inusual, no importa la razón detrás de eso, eres feo y no cuentas, oh sí, y nos burlamos de ti y te echamos. Es una de esas culturas en las que si tienes la cabeza enterrada en el lodo, te pisotearé aún más, así no tendré que verte luchar para salir y existir. Así fue como me trataron mi familia y amigos. Traté de quitarme la vida muchas veces, pero cuando no es el momento de Dios para nosotros, simplemente no funciona, y ese fue el caso.

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En este momento, después de no poder perder peso con dieta y ejercicio, me hicieron algunas pruebas de laboratorio y descubrieron que tenía hígado graso y que calificaba para el bypass gástrico. Me hicieron la cirugía y, ¡menos de un mes después de eso, me quedé embarazada!

Me dijeron que tuviera cuidado y lo hice, pero de alguna manera mi bebé Eli, que ahora tiene 21 meses, ¡era un pequeño ser humano en nuestras vidas tan solo un mes después de la cirugía! Y el peso? Bueno, nunca tuvo la oportunidad de desaparecer. De hecho, perdí algo de peso durante el embarazo.

Fui vista por una medicina fetal materna, y el bebé creció muy bien, ¡gracias a Dios! Es triste que en nuestro sistema médico, los pacientes de Cushing no se filtran antes de ser alterados por cirugías sin sentido como un bypass cuando obviamente, si no la causa, no iba a ser una solución para mi problema.

Tan pronto como tuve bebé Eli, bajé a 180 libras (de 240), pero el bypass gástrico falló, ya que lo recuperé todo y más en un año. Tuve acné horrible (vi a un dermatólogo), descubrieron que tenía osteoporosis, mi vitamina D y el calcio eran súper bajos, mis períodos comenzaron a ser muy irregulares y tuve hemorragias nasales. Vi a un endocrinólogo y un OBGYN.

Tenía toneladas de cabello en todas partes, especialmente donde no quieres tenerlo, como un “bigote”, moretones horribles y estrías. Pero hey, acabo de tener un bebé, así que todo debe ser normal ¿verdad? … Luego obtuve bursitis en ambas caderas, una después de la otra, y me rompí el pie sin hacer nada. Mi atención primaria me envió a un reumatólogo que descubrió que tenía túnel carpiano y la fortaleza de una mujer de 70 años. ¡Empecé a caminar con un bastón a los 31 años!

El podiatra me envió a un ortopedista, lo que me llevó a la terapia física. Para entonces, me estaba quejando de dolor y sensación extraña, que describí como “ir a 120 millas por hora en mi cerebro” y estaba simplemente deprimido. No puedo decirles cuánta ansiedad llevaba conmigo todos los días, me estaba volviendo paranoica. Me enviaron a un psiquiatra, porque aparentemente era todo o al menos parcialmente en mi cabeza según mi médico de atención primaria. Vi incontables especialistas y nadie miró el panorama general. Es como si todos estuvieran tocando y describiendo alguna parte del elefante, pero nadie sabía que ERA UN ELEFANTE LLAMADO CUSHING !!!! Me estaba volviendo paranoico. Me enviaron a un psiquiatra, porque aparentemente era todo o al menos parcialmente en mi cabeza según mi médico de atención primaria.

Vi incontables especialistas y nadie miró el panorama general. Es como si todos estuvieran tocando y describiendo alguna parte del elefante, pero nadie sabía que ERA UN ELEFANTE LLAMADO CUSHING !!!! Me estaba volviendo paranoico. Me enviaron a un psiquiatra, porque aparentemente era todo o al menos parcialmente en mi cabeza según mi médico de atención primaria. Vi incontables especialistas y nadie miró el panorama general. Es como si todos estuvieran tocando y describiendo alguna parte del elefante, pero nadie sabía que ERA UN ELEFANTE LLAMADO CUSHING !!!!

Entonces, un día, mi esposo estaba conmigo en mi cita de terapia física, y él le señaló mi joroba, que presumiblemente era debido a mi mala postura, había aparecido una “joroba” entre mis hombros, mi terapeuta dijo: “Usted sabe sobre Cushing? Tuve un amigo con ella, y sus síntomas son muy similares a los tuyos. ¿Por qué no le preguntas a tu endocrinólogo que te haga una prueba? Así lo hice. Consideré a este terapeuta como mi ángel, mi salvador de vida, el tiempo promedio para ser diagnosticado con Cushing es de aproximadamente 8 años, es una estadística terrible, ¿no es así? Bueno, creo que ella me salvó de muchos más años de sufrimiento y le debo mucho.

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Al principio, mi endocrinólogo, que me estaba viendo por mi hipotiroidismo, me dijo: “No, no, no”. Eso es muy raro, muy raro. No tienes eso, porque uno, no tienes presión arterial alta y dos, no tienes diabetes “. Pero, había hecho mi tarea y había leído sobre Cushing. Le pedí mucho que me hicieran la prueba, así que aceptó ponerme a prueba. ¿Desde cuándo uno tiene que mendigar para obtener un servicio de calidad especialmente médico? De todos modos, hice muchos, y cuando digo muchos es insuficiente, muchas pruebas: la prueba de dexametasona durante la noche es una prueba donde miden la cantidad de cortisol en la sangre después de tomar una sustancia que tiende a suprimirlo, el resultado fue muy alto que ella, mi endocrinólogo, me preguntó si en realidad había tomado la píldora ??? !!!!!! ¡la substancia!

Luego vino la orina de 24 horas, la prueba de saliva y otra prueba de orina. todos los cuales fueron positivos para Cushing’s. Luego vino una ACTH y cortisol en sangre y todo indicaba Cushing. ¡Mi cortisol era tan alto! Finalmente me envió a tomar una tomografía computarizada de mis glándulas suprarrenales. Los resultados mostraron una masa en mi glándula suprarrenal derecha.

En este punto, no sé cómo explicarle a alguien el alivio que sentí al saber que tenía una misa. Definitivamente es muy extraño cómo puede sentirse aliviado con la noticia de un tumor, pero para mí significaba 1 enfermedad con 15 síntomas y no 15 enfermedades. Fue como finalmente una respuesta verdadera; palpable, físico y real !!!! ¡Y lo mejor de todo, FIABLE! Sentí que finalmente gritaba y le decía al mundo: ¡NO me estaba inventando!

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Los primeros dos meses fueron una gran lucha. Estaba tan cansada, no estaba perdiendo peso, sino que estaba ganando más, lo cual fue tan deprimente, me dijeron que la razón era que los esteroides que me daban eran más altos que lo que el tumor le estaba dando a mi cuerpo. Me dio mucha hambre y, a pesar del hecho de que estaba tratando de comer muy sano, fue tan desalentador ver que la báscula aumenta incluso después de la cirugía. Estaba muy débil, tenía un insomnio terrible y tenía ganas de dormir todo el día, así que básicamente era como un zombi, pero recuerdo que tenía un bebé que acababa de aprender a caminar, ¡así que descansar durante el día era una broma! Tenía tanto dolor en todas partes, y mi estado mental estaba por todas partes.

Cada vez que ajustaron mi dosis de esteroides, atravieso un proceso de extracciones, son extremadamente dolorosas, revierten a la insuficiencia suprarrenal y es como una quimioterapia, tienes ganas de morir, vomitas, tienes tantas náuseas, no se puede salir de la cama, el dolor no se puede controlar incluso con narcóticos muy fuertes pero opuesto a las personas con otras enfermedades o enfermedades donde “se ven” enfermos, porque todavía me veo “obesa”, la sociedad, la familia y los amigos aún darle un hombro frío de culpa no tácita y la sensación de no tener compasión por usted, al menos ese ha sido mi caso.

Tenía un trabajo que tenía que reducir al mínimo debido a esta enfermedad, por lo que a veces me siento inútil porque no puedo brindar, como madre no puedo cargar a mi bebé por mucho tiempo o perseguirlo, por lo que siento como una mamá terrible, a veces al lado de mi esposo todavía me siento avergonzado de que él esté conmigo y me veo tan mal, realmente quiero vivir mi vida al máximo, pero mi cuerpo no cooperar en absoluto, me amo tal como soy y entonces quizás otros me aceptarán como soy, sinceramente, estoy tan contenta de vivir en la ciudad sin prejuicios donde vivo.

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El resultado nunca fue bueno, ¡luego encontré el sitio web de Cushing en el que vi las increíbles historias de otros pacientes con Cushing que lo han hecho vivo y feliz! Estuve muy motivada, especialmente por las imágenes. Perdieron el peso en algún momento, pudieron revertir algunos de los síntomas y las consecuencias de la enfermedad y me volvieron a tener esperanzas. 

Empecé a nadar, como una tortuga muy lenta, pero yo estaba allí a las 4 de la mañana en la piscina, todas las mañanas, incluidos los fines de semana, ¿por qué tan temprano? ¡Bueno, de nuevo, no quería ser juzgado en el entorno de gimnasio tan poco profundo así que a las 4 a. m. me proporciona la menor cantidad de gente con la que tratar! ¡como un vampiro! jejejeje … después de nadar durante un par de meses empecé a ver resultados, ahora tengo 184 libras, no me malinterpreten, cada día es un desafío, cada día trae su propia pelea, pero después de más meses, mientras más fuerza obtengo, comencé a entrenar con un entrenador personal y los resultados siguieron mostrándose.

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Sí, me levanto todos los días y estoy agradecida por todo lo que puedo hacer, cuando tengo ganas de caminar con agujas, tengo la imagen de un rinoceronte corriendo en una cinta de correr mirando una imagen de un unicornio que dice “nunca te rindas por conseguir tu sueño” y  me pone en marcha !!!!

No me malinterprete, sigo teniendo osteoporosis, obesidad, visión borrosa, acné, retención de agua, estrías horribles, dificultades cognitivas, especialmente cuando trato de concentrarme, mi pequeña capacidad de atención es muy corta, igual que en mi memoria, todavía tengo estallidos severos de inestabilidades emocionales, insomnio y fatiga terrible, pero también creo que soy un guerrero, sé que puedo hacerlo.

He pasado por cosas horribles en la vida y ¡lo hice vivo! Estoy buscando apoyo para crear un mundo mejor que promueva la autoestima y los valores saludables para las mujeres. Quiero crear conciencia sobre este horrible síndrome, pero sobre todo quiero dar esperanza y un abrazo a todos aquellos que creen como yo que estamos condenados porque la sociedad nos rechaza tan pronto como no encajamos en sus estándares, y ¡no! bueno, estoy luchando contra eso, y si puedo obtener algo de apoyo o incluso simplemente compartir mi historia y ayudar a otra persona, ¡todo esto vale la pena! 

Es difícil, esta enfermedad es fea, injusta, y simplemente triste, pero quiero que sepas que podemos hacerlo, y que el sufrimiento, el dolor y las malas experiencias de mi vida no serán fútiles. Puede ser lluvioso. pero elijo ir y divertirnos, limpiemos limones, gracias por leer todo esto y solo por favor recuerden que somos más fuertes como una unidad que cree simplemente en lo que es correcto, el valor de las mujeres basado en su intelecto y su belleza interior, ¿el exterior? aparecerá una vez que llene el vaso de alegría. Gracias de nuevo.


Como siempre si tenéis alguna duda, información o testimonio al respecto que queráis aportar podéis dejarlo a continuación en los comentarios.

!Feliz semana Cushingner@s!! 

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